Los cuidados paliativos tienen como objetivo fundamental aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de aquellos pacientes que sufren una enfermedad avanzada o se encuentran en fase terminal. Esto supone necesariamente que las administraciones sanitarias asuman el reto de prestar una atención integral. Para ello, se deben tener en cuenta tanto los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales, como el lugar donde se prestan. Por supuesto, con especial énfasis en el periodo agónico, y teniendo en cuenta a los familiares en el proceso de duelo cuando sea necesario.

Se estima que, aproximadamente, 40 millones de personas en todo el mundo precisan cada año cuidados paliativos debido a enfermedades oncológicas y no oncológicas. Sin embargo, a nivel mundial, solo el 14% de las personas que los necesitan reciben estos cuidados. Entre otros obstáculos, en muchos países todavía no hay suficientes trabajadores de cuidados paliativos entrenados para satisfacer esa necesidad.

Los cuidados paliativos en el cáncer

En los últimos años, con los avances en el tratamiento del cáncer, hay un mayor número de personas que viven con cáncer avanzado. Es habitual que estos pacientes presenten síntomas intensos, los cuales generan una mala calidad de vida. En España se ha producido un crecimiento rápido de los programas y servicios de cuidados paliativos para dar respuesta a la gran demanda. No obstante, y aunque se trata de un derecho reconocido por la legislación, las deficiencias existentes en los recursos sanitarios hacen que no siempre los cuidados paliativos se reciban como deberían.

 Entre los puntos críticos destaca la heterogeneidad de recursos entre las distintas Comunidades Autónomas. Existen diferencias notables en la organización, gestión y asignación de los recursos de cuidados paliativos. Por ejemplo, desde el años 2005, ha habido un desarrollo importante, aunque desigual entre distintas provincias, de los cuidados paliativos pediátricos. Por tanto, mejorar la accesibilidad a los cuidados paliativos de todos los pacientes que lo necesiten sigue siendo uno de los retos de la atención sanitaria que, desde la Asociación Española Contra el Cáncer, venimos señalando desde hace años.

¿Qué son y para qué sirven los cuidados paliativos?

La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos como aquel «enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y del alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, la evaluación cuidadosa y el tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, psicológicos y espirituales».

La definición se completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos:

  • Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.
  • Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
  • No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
  • Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
  • Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
  • Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo.
  • Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado.
  • Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad.
  • Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

Profesionales de la salud encargados de los cuidados paliativos

La práctica de los cuidados paliativos requiere de un equipo multiprofesional e interdisciplinar con una formación específica para garantizar un adecuado apoyo al enfermo y sus familiares. Los profesionales que forman estos equipos son médicos, enfermeras, psicólogos, auxiliares de enfermería y trabajadores sociales. Deben dedicarse exclusivamente al cuidado de personas con enfermedad crónica, avanzada y terminal. 

Hay otros perfiles que también pueden ser necesarios en algunos momentos concretos a lo largo de la evolución de la enfermedad como son: fisioterapeutas, asesores espirituales, voluntarios, etcétera. 

Los síntomas del paciente habitualmente son cambiantes, por lo que suele requerir valoraciones frecuentes. Así, cada uno de los componentes del equipo ayuda al enfermo y a su familia en aquellos aspectos que pueda necesitar y potencia la participación activa de la familia en el cuidado del paciente, indicándoles los recursos disponibles y apoyándoles en los momentos difíciles que pueden presentarse a lo largo del proceso. Trabajan todos juntos con el objetivo común de procurar el mayor bienestar posible al enfermo y mejorar su calidad de vida y la de su familia.

También se prepara a pacientes y familiares para afrontar la pérdida y elaborar el duelo posterior de manera normalizada, intentando facilitar el camino a toda la unidad familiar.

Los cuidados paliativos pueden proporcionarse desde diferentes estructuras sanitarias (servicios especializados de cuidados paliativos, atención primaria y atención secundaria) y realizarse en el hospital, en centros sociosanitarios o en el domicilio.

¿Cuándo son necesarios los cuidados paliativos?

La estrategia de cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud está dirigida a personas de cualquier edad que, debido al cáncer o a una enfermedad crónica evolutiva, se encuentra en una fase avanzada o en fase terminal.

Los cuidados paliativos deben comenzar en las fases tempranas del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, simultáneamente con los trata­mientos curativos. De la misma forma, incluso en las fases finales de la enfermedad, en las que el tratamiento es predominantemente paliativo, puede existir un espacio para el inten­to destinado a las medidas curativas. Por otro lado, el duelo puede requerir atención du­rante una fase prolongada.

Así, la transición de los cuidados curativos a paliativos es a menudo gradual. Debe basarse en las necesidades individuales de la persona más que en un plazo concreto de supervivencia esperada más que en un plazo concreto de supervivencia esperada.

Por otro lado, el duelo puede requerir atención a las familias durante un periodo prolongado.

Unidad de cuidados paliativos: ¿cómo se accede?

El acceso a los cuidados paliativos puede realizarse de diferentes formas:

  1. A través de una derivación indicada por los especialistas del hospital de referencia.
  2. Por indicación de los profesionales de atención primaria (médico de familia).

En cualquier caso, dependiendo de las necesidades personales, familiares y del entorno en que se encuentren, se pueden recomendar varias opciones diferentes para el mejor apoyo al paciente.  

Asociación española de cuidados paliativos

La Asociación Española Contra el Cáncer y los cuidados paliativos: ¿Cómo te ayudamos?

La AECC es una de las entidades pioneras en España en la atención a las personas enfermas de cáncer en fase terminal y sus familias, actividad que desarrollamos desde hace más de 20 años. Nuestros primeros equipos de cuidados paliativos se formaron en 1991, ampliando año tras año el servicio llegando a contar con 62 unidades domiciliarias en 2005. Después, el Sistema Nacional de Salud comenzó a asumir la atención en cuidados paliativos, por lo que el número de unidades de la AECC se ha ido reduciendo en este tiempo. 

Actualmente, apoyamos a las personas enfermas de cáncer y a sus familias durante todo el proceso de la enfermedad. Ofrecemos una atención especializada al final de la vida gracias a nuestro equipo psicosocial y nuestro voluntariado especialmente formado para estos momentos.

CUÉNTANOS TU SITUACIÓN, TE AYUDAMOS

Así, contamos con:

  • Voluntariado Domiciliario y Paliativos
  • Atención psicológica y social a domicilio
  • Intervención grupal
  • Duelo

Coordinado por el psicólogo o trabajador social de la AECC, el servicio de voluntariado domiciliario y de paliativos pretende:

  • Ofrecer acompañamiento, entretenimiento y animación.
  • Ayudar en la realización de gestiones.
  • Apoyar y descargar al cuidador.
  • Proporcionar apoyo emocional.
  • Identificación de necesidades e información de recursos básicos prestados por la AECC.
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